Bekräftande och nedslående resultat av Projekt Lipödems enkät bland drabbade
Vi på Bräcke diakoni driver projekt Lipödem – för att samla kunskap och erfarenheter och påverka vården och behandlingen av en förbisedd sjukdom som orsakar stor smärta och långvarigt lidande för många kvinnor.
– Kunskapen måste bli bättre. Det är så många kvinnor som lider trots att det finns hjälp att få, säger Christina Ripe, som leder projektet som finansieras av Arvsfonden.
Projekt Lipödem har gjort en enkät som så många 900 personer svarat på. Nästan alla uppger att de själva har sjukdomen. En mindre del är anhöriga till drabbade. Hela 93 procent av de svarande uppger att de är missnöjda med stödet de fått från vården och 57 procent har fått ett negativt bemötande. Många har uppgett att det har svårt att hitta information om vart de ska vända sig för att få behandling.
– Det har åskådliggjort att stödet är uselt för de här kvinnorna. Många berättar om ett dåligt bemötande i vården. Man känner sig inte betrodd, blir ifrågasatt. Man får höra sådant som att man ätit sig till sin diagnos eller att det är en ”hittepå-sjuka”. Men det är extremt svårt att bli av med det här fettet på egen hand, säger Christina.
Enkätsvaren visar istället att många tränar för mycket och hamnar i jojo-bantning, Ätstörningar är vanligt förekommande, men även snabba viktuppgångar. Drabbade vittnar om känslor av självförakt och en del har självmordstankar. En femtedel uppger att de varit sjukskrivna till följd av sin sjukdom. Under hösten hade projektet även workshops med drabbade från norr till söder med gruppdiskussioner.
Digital plattform ska samla information
Nästa steg i projektet blir att undersöka vilken vård och behandling de drabbade fått. Erfarenheter visar att kompressionsbehandling kan minska smärtan, med det erbjuds få. Även fettsugning har visat sig hjälpa, men det får man idag bekosta själv.
– Vår undersökning visar att kunskapen hos husläkare är extremt låg. Det beror på att det fortfarande finns få beskrivningar hur man ska diagnostisera Lipödem, det ses som en kosmetisk sjukdom, säger Christina.
Ett mål med projektet är att ta fram en digital plattform för att samla tips till personal som möter de här patienterna. Rehabpersonal, lymfterapeuter arbetsterapeuter och läkare. Ett annat att ta fram verktyg för såväl drabbade, som anhöriga och vårdpersonal.
Vad är Lipödem?
- Lipödem är en sjukdom som i huvudsak kvinnor utvecklar i samband med hormonomställningar som pubertet eller graviditet.
- Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden som gör att fettceller blir “sjuka” och förstoras. Det påverkar både blodkärl och lymfkärl.
- Lipödem förekommer vanligast i nederdelen av kroppen även om man kan vara smal upptill.
- Lipödem orsakar kraftig smärta och benen känns ofta tunga som stockar.
- Lipödem förväxlas ofta med fetma. Trots att det sedan januari 2018 finns en diagnoskod får få hjälp och rätt behandling. I stället vittnar många om ett dåligt bemötande i vården och en stängd dörr.
Kontaktpersoner:
- Projektledare: Christina Ripe, arbetsterapeut, lymfterapeut
- Projektmedarbetare: Åsa G Andersson, lymfterapeut och arbetsterapeut, Bräcke diakoni, Rehabcenter sfären.
- telefon lipödemprojektet: 073-71 90 848
Samarbetspartners:
- SÖF Svenska Ödemförbundet
- Lymf S Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län
- Nka Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Läs mer
”Nu har jag accepterat mig själv”. Läs om Josefin som fick veta att hon hade lipödem först som 27-åring.
Projekt Lipödem på webben Följ projektet och prenumerera på nyhetsbrevet
Svenska Ödemförbundet uppmärksammar Juni som lipödemmånaden