Från idékraft: Hjälpen för dem som ingen kunnat hjälpa
Hur många som får långvariga besvär efter covid-19 är för tidigt att svara på. Men att patientgruppen inte fått den hjälp de behöver står redan klart. – Informationen till patienterna måste bli bättre, så att de hittar hit, konstaterar Stina Arnham, verksamhetschef på Bräcke diakonis primärvårdsrehab.
”Alla prover är bra” ”Vi kan inte hjälpa dig mer” eller ”Gå hem och vila”. Det är några av svaren som mött många av de patienter som drabbats av covid-19, och inte blivit bra, trots att det gått både veckor och månader. En av dem är Annelie. Hon var bland de första att drabbas i Sverige, redan i mars. Strax efter att Folkhälsomyndigheten gått ut med att vi hade en allmän smittsprid-ning i samhället. Men riktigt illa blev det först senare, i takt med att veckorna gick.
– När det var som värst ringde jag till 1177. Jag tog mig inte upp ur sängen. Jag förklarade att nu går det inte längre, nu orkar jag inte ens vända mig från vänster sida till höger. Men svaret var inte att jag skulle åka in för att få hjälp. De sa bara ”men ligg kvar på vänster sida”. Anneli suckar och hennes fysioterapeut Stina Arnham skakar på huvudet, trots att hon hört hennes historia tidigare.
– Det var en fruktansvärd känsla. Som att vi var helt utlämnade. Ingen skulle hjälpa oss.
Utanför hänger regnet i luften. Det är torsdagskväll i november och kylan krypande. Inne på Bräcke diakonis primärvårderehab i Mölndal hålls mörkret på avstånd. Intensiv lysrörsbelysning och en radio som står på i väntrummet.
– Blååås, blåååås, blååås, mässar Stina Arnham vid varje utandning. Hon har en hand mot Annelies bröstkorg och en på ryggen. Som för att medvetandegöra kroppen om att arbeta.
Annelie blundar hela tiden. Går in i sig själv.
– Det är meditativt. Man hittar sin djupandning, konstaterar hon när hon slagit upp ögonen och lagt ifrån sig PEP:en.
Den heter så, den lilla manicken. Hon har en egen, som hon använder hemma. En oansenlig plastbit kan tyckas, men enligt henne själv har den varit en del av räddningen.
– Andningsövningarna har verkligen hjälpt. Det har varit det viktigaste för mig.
Stina håller med. Det är stor skillnad på Annelies andningsfunktion idag jämfört med när hon kom hit i maj. Men hur mycket som beror på träning vill hon inte spekulera i. För även om det redan finns mycket kunskapsstöd att luta sig mot så är situationen och patientgruppen ny. Hon och hennes kollegor måste testa sig fram.
– Visst kan man önska att det fanns ett färdigt kit. Att vi kunde säga att nu behöver du det här och det här, det kommer ta si och så många veckor och sedan är allt bra. Men så är det tyvärr inte.
Men att de skulle famla i blindo är långt ifrån sanningen. De symtom som covid-patienterna uppvisar är problem som även andra patienter uppvisar. Och på en rehabmottagning arbetar man inte enbart utifrån en diagnos.
– Vi har fullt fokus på vad patienten har för förmåga och utgår från det. När det gäller just covid-19 så ser vi så många olika symtom och då blir det extra viktigt att skräddarsy efter patientens behov.
För Annelie har hjälpen varit betydelsefull på mer än ett sätt. Givetvis har andningträningen varit i centrum, att lära sig ta riktiga, fulla andetag igen. Även träningspassen i bassäng har varit guld värda. Men en sak som hon återkommer till är att hon här hittade en instans inom vården som inte ville bli av med henne. Utan som vill hjälpa henne, så länge hon själv har behov av det.
För Stina, som är verksamhetschef på en av Bräcke diakonis rehabmottagningar, är det lite av en gåta att inte fler sökt hjälp för sina långdragna symtom.
– Vi har ingen magisk formel. Men inom sjukvården idag vågar jag säga att det är vi som är bäst lämpade för att hjälpa den här patientgruppen vidare. Troligtvis är det information som är den springande punkten.
– Jag önskar att det var fler som kände till att det går att komma till oss, utan en remiss. Vi har verktygen för att komma tillbaka. Vi släpper ingen.
Det är ord som Malin tagit fasta på. Precis som Anneli lider hon av sviterna efter sin covid-infektion. Än har hon bara varit på några få besök på rehabmottagningen i Mölndal, men kan redan säga att det varit ett avgörande steg att få komma hit.
– Här känner jag att det finns människor som lyssnar på mig och som tar mig på allvar. Att det finns en genuin vilja att hjälpa mig genom det här.
Malin blev sjuk vid midsommar. Inte jättesjuk, tyckte hon först. Men sedan blev hon inte bättre, utan sämre. När hon senare under sommaren försökte ge sig ut och segla med sin man var det som om kroppen slutade fungera. Hon kunde inte gå.
– Jag var så fruktansvärt trött i benen. Det var otroligt tungt att gå. Det var överhuvudtaget en trötthet som jag aldrig tidigare upplevt.
Malin har också drabbats av vad hon upplever vara neurologiska symtom. Ett pirr i kroppen som känns som kolsyra, och som ger värk.
Både Malin och Annelie har fått åka in akut med sina symtom. Malin trodde de hade fått en blodpropp, Annelie misstänkte de hade cancer. Båda har till slut hamnat på vårdcentralen med en läkare som inte vetat hur hen skulle gå vidare. En patient som på pappret ser ut att vara hel, men som på stolen framför en helt uppenbart är i spillror.
Både Malin och Annelie kände sig också tveksamma till att komma till en rehabmottagning. Skulle här finnas rätt hjälp? När ingen annan visste vad som skulle göras? Malin kände sig också rädd att få fel hjälp. Att någon skulle gå på och försöka få henne att träna hårt fysiskt. Att inte få förståelse för hur otroligt lite energi som finns i hennes pott varje dag. Men det visade sig bli tvärtom. 
– I början av hösten försökte jag jobba heltid. Jag hade ett nytt jobb efter sommaren och kände att jag vill visa framfötterna, men det slutade med att jag kraschade totalt. När jag kom hit fick jag upp ögonen för att jag måste se till att ha tid och ork att träna, för att jag ska kunna komma tillbaka. Så nu jobbar jag halvtid, berättar Malin.
För henne har det varit en stor utmaning att lära sig att hushålla med sin energi. Hon är en aktiv person som gillar att vara igång. Nu kan enkla vardagsaktiviteter slå ut henne totalt.
Där kom arbetsterapeuten in i bilden. En roll som inte alla har koll på. För Malin träffar både en fysioterapeut och en arbetsterapeut.
– Många tänker på rehab som en mottagning för fysiska skador, ett dåligt knä eller en idrottsskada, säger Stina. Men vi kan hjälpa till med så väldigt mycket mer. Vi jobbar mycket med stress, sömn och personer som av olika anledningar inte har ork att ta sig genom dagen. Här tror jag att vi kan göra jättemycket. För patienter som Malin är det viktigt att hitta balans mellan aktivitet och vila, för att orka hela dagen och slippa bakslag. Förhoppningsvis får vi chansen nu, i takt med att fler hittar hit.
Läs mer i senaste nummret av idékraft digitalt.