Från idékraft: TilLiten – en mötesplats där det onormala är normalt
För många varar föräldraledigheten runt ett år. Majas föräldrar är inne på sitt tredje år. Öppna förskolan TilLiten är en av få platser de kan besöka med sin hjärtsjuka och infektionskänsliga dotter. Här får Maja leka på sina villkor och vara precis den hon är.
Tilliten har drivits av Bräcke diakoni sedan september 2018 och är en del av ett arvfondsprojekt. Tanken är att skapa en mötesplats där barn som har en funktionsnedsättning kan känna sig trygga och välkomna.
– Maja är väldigt infektionskänslig
så vi kan inte vara på andra öppna förskolor. Vi testade en gång men det kändes väldigt konstigt. Så fort någon hostade blev jag rädd och vi satt i ett hörn och Maja lekte med egna leksaker som hon hade tagit med hemifrån, berättar Majas mamma Karin.
Mycket i vardagen för familjen Andersson – Gustafsson kretsar kring Majas läkarbesök, hälsa och träning. Hela tiden gör föräldrarna riskanalyser. Ska de våga ta bussen, kan de gå och handla? Tänk om någon nyser i närheten.
Slåss mot en osynlig fiende
Maja föddes med ett väldigt ovanligt och svårt hjärtfel. Efter förlossningen följde många operationer och månader på sjukhuset. Till det har hon fått en nedsatt funktion i mjälten som gör att hennes naturliga immunförsvar inte fungerar. Om Maja blir förkyld kan hennes tillstånd snabbt bli väldigt farligt för henne. Vid hög feber måste familjen söka vård akut då det finns en risk att Maja ska få hjärnhinneinflammation.
– Vi slåss mot en osynlig fiende. Vi kan ju inte sluta gå ut helt. Vi måste ju våga leva. Men oron att vi ska utsätta Maja för något som visar sig vara farligt finns alltid där, säger Karin.
Tanken var att Maja skulle börja förskolan nu i höst då hon har gjort stora framsteg på senare tid och hållit sig relativt frisk. Men så fick hon plötsligt hjärtsvikt och blev åter än mer infektionskänslig. Maja får dagligen antibiotika och efter varje måltid får hon extra näring genom en knapp på magen.
– Jag tror hon har varit utan Kåve-penin en vecka i sitt liv, säger Karin.
”Här kan vi slappna av”
Maja är 2,5 år, men ungefär lika stor som en ettåring. Hon går inte ännu utan har hittat ett sätt att röra sig fram på rumpan som är både snabbt och effektivt. När hon ska ta sig upp på de tjocka madrasserna i läshörnan för att hämta en av sina favoritfigurer i Babblarna behöver hon dock lite hjälp av pappa Stefan.
– Intellektuellt ligger hon väl till, men hennes motoriska funktioner är nedsatta och hon är väldigt liten till växten. Jag tycker det är väldigt jobbigt när någon frågar hur gammal hon är. Då är det skönt att komma hit. Här kan vi slappna av och bara vara och känna oss så mycket mer normala än onormala, säger Karin.
För tillfället är mamma Karin sjukskriven och pappa Stefan vårdar Maja. Att gå hemma alla tre i lägenheten i Kville kan stundtals bli jobbigt. Tilliten har blivit ett väldigt välkommet andningshål där de alla trivs.
– Maja älskar att sjunga med logopeden Lina här. Hon klappar händerna av iver och trummar gärna på den stora trumman, säger Stefan.
Kommunikation på olika sätt
Lina Bjarnegård Carlsson arbetar sedan många år som logoped, bland annat, på Bräcke diakonis habilitering. På TilLiten möter hon barn i ett tidigare skede. Många gånger är det mötet den första kontakten som föräldrar och barn har med en logoped som kan stötta barnen
i sin kommunikation.
Maja pratar lite men många av barnen som kommer till öppna förskolan har inget tydligt språk och deras föräldrar kan uppleva det svårt att kommunicera och samspela med sina barn då de kanske inte svarar med joller eller ögonkontakt. Men Lina menar att det är viktigt att poängtera att alla barn kommunicerar.
– Om det så bara är ett pip, en rörelse eller blinkning så kan man alltid bygga vidare på det. Man får bara vara lite nyfiken, påhittig och uppmärksam, Det finns massa roliga saker man kan göra tillsammans som barn och föräldrar och mitt uppdrag är att visa det, säger hon.
För att nå barnen jobbar hon mycket med taktila tecken på kroppen, tecken som stöd, samt med ljud.
– Det finns olika sätt att locka fram kommunikation. Ibland tar jag barnens händer och låter dem röra vid olika ytskikt för att se hur de reagerar, jag sjunger, jobbar med trummor och leksaker som vibrerar, men också ljus och mörker.
– Det är jätteroligt att jobba med de små barnen, säger hon.
Öppen förskola på tre platser
TilLiten finns även i Lövgärdet och i Örgryte. I Angered drivs verksamheten i samarbete med Stadsmissionen och Tidigt föräldrastöd och det finns somalisktalande och arabisktalande kulturtolk på plats. Här läggs fokus just nu mer på utbildning. I Örgryte håller öppna förskolan till i FUB:s lokaler och i Lundby i Göteborgs stads lokal där Maria Stenmark är förskollärare. Hon beskriver skillnaden mellan TilLiten och hennes vanliga öppna förskola.
– Det är färre antal barn vilket gör att vi får mer tid för dem som är här och kan individanpassa på ett annat sätt. Det har varit ett bra utbyte där vi kunnat tipsa varandra om deltagare.
Utvärderingar från föräldrar som haft barn på Tilliten visar att verksamheten har haft en stor betydelse. Flera lyfter det positiva att barnen får vara som de är utan att någon dömer eller kommenterar vare sig barnen eller dem som föräldrar. De känner också att de har fått tips och råd om hur de kan göra hemma. En annan viktig del har varit att kunna prata med personalen och andra föräldrar samt vara i en miljö som är an-
passad för deras barns förutsättningar och behov.
– För oss har det varit viktigt att skapa en trygg miljö för både barn och föräldrar och där ens historia och det familjen står i har fått lov att ta plats, säger Ulrika.
Liten men viktig grupp
Just den här dagen är det bara Maja och hennes föräldrar på plats först. Efter någon timme kommer en femårig tjej med sin mamma.
– Vi har testat tre förskolor och det funkar inte. Nu flyttar vi, berättar hennes mamma Anna. Dottern Elina svarar inte på tilltal och möter inte Maria med blicken när hon kommer men det märks att hon känner igen sig. Hon finner sig snabbt till rätta och börjar leka med små utfällbara plasthus med figurer till.
– Men det är mycket bättre nu, lugnare, och bättre för Elina som har autism, säger mamman som äntligen kan slappna av en stund medan Ulrika visar Elina den stora trumman på lekmattan. De rytmiska ljuden fångar genast Elinas uppmärksamhet.
TilLiten har besökts av ett 40-tal barn varav 16 har varit återkommande.
– Att vi behövs är det inget tvivel om. Det är en liten grupp, men den är värdefull och att vi finns kan göra stor skillnad, säger Ulrika.
Vad är TilLiten?
En unik mötesplats för barn 0–6 år som har en funktionsnedsättning och deras närstående.
Varför namnet TilLiten?
Namnet är en ordlek: tillit, tilliten, till liten. Vi vänder oss till de små, till barnen, till den som är liten: till liten. Vi vänder oss till dem som söker trygghet och för att kunna möta andra i samma situation: tillit.
Vilka jobbar här?
På TilLiten arbetar personal med varierade kompetenser och erfa¬renheter bland annat av habilitering, föskole-verksamhet och stödsamtal. Ofta finns det personal på plats som kan tecken. I Lövgärdet har vi tillgång till kulturtolk.
Hur hittar jag TilLiten?
TilLiten finns på tre platser i Göteborg, tre dagar i veckan. Men oavsett du bor är du välkommen att ta del av verksamheten. Det är bara att dyka upp. Ingen föranmälan krävs.
Örgryte – Öppen förskola, fredagar i FUB-huset, Lillatorpsgatan 10.
Lundby – Öppen förskola, tisdagar i Göteborgs stads lokaler på Fyrklöversgatan 58.
Lövgärdet – Utbildning på Kryddan, Vaniljvägen 27.
Just nu hålls utbildningar med arabiska och somaliska kulturtolkar i stället för öppen förskola i samarbete med Stadsmissionen och tidigt föräldrastöd.
Vill du läsa hela tidningen eller tidigare nummer hittar du dem genom att klicka här!