Kraftsamling för yngre med demenssjukdom 3 april

Yngre med demenssjukdom faller mellan stolarna, men vem tar ansvaret? Regeringen har nyligen lanserat en ny nationell demensstrategi, men ännu finns ingen plan för den växande yngre målgruppen. Äldreminister Anna Tenje (M) deltar i Kraftsamling för yngre med demenssjukdom 3 april i Göteborg.

Stödet, vården och omsorgen för personer som drabbas av en kognitiv sjukdom (demenssjukdom) är främst anpassat för äldre. Men hur blir det när man får en diagnos som 45-åring?

Många vittnar om att det saknas en helhetssyn och en helhetsgrepp från samhällets sida och forskning kring den yngre målgruppen saknas. Som framgick av SVT:s Uppdrag granskning förra året är det stor skillnad på vilket stöd vård och omsorg man får beroende på var i landet man bor. När forskare ställt frågan om hur många under 65 som vårdas på äldreboende, där snittåldern är 85 år, får de inga svar. I den nya demensstrategin och den kommande socialtjänstlagen lyfts det förebyggande arbetet. Vad kan vi göra för att förändra situationen?

Vi bestämde oss för att kraftsamla kring frågan och dela kunskaper och erfarenheter för att hitta en väg framåt, efter demensstrategin – Varje dag räknas.

Arrangörer är Alzheimerfonden, Demensförbundet och Bräcke diakoni som alla delar samma bild.

–Alzheimerfonden har stöttat unga anhöriga i över tio år och sedan tre år tillbaka även hela familjer tillsammans med Demensförbundet. Vi vet av erfarenhet hur stort stödbehovet är för denna sköra målgrupp, säger Liselotte Jansson, generalsekreterare för Alzheimerfonden.

Initiativet kommer från Bräcke diakonis verksamhetschef Marie Fredsdotter, som till vardags arbetar på ett specialistboende för yngre personer med demenssjukdom.

– Behoven kan vara detsamma som när man är äldre men man är i en helt annan livssituation när man insjuknar mitt i livet. Man är fortfarande yrkesverksam. Det kan finnas barn i tonåren, makar, föräldrar. jag upplever också att man är mycket mer medveten om sin sjukdom vilket ger upphov till svåra känslor.

Bildtext: Erika Books liv har varit fyllt av fysisk aktivitet och det försöker man upprätthålla på boendet där hon idag bor. Hon spelar till exempel pingis och rider regelbundet.

Därför behövs en kraftsamling
Yngre faller mellan lagstiftningarna SOL och LSS.
Yngre buntas ihop med äldre – trots att behov och situation skiljer sig.
Anhöriga får många gånger dra ett orimligt tungt lass bara för att få rätt information och driva sina föräldrars/ makas/ barns sak.
Det kan i sin tur leda till sjukdom och inkomstbortfall.
Kunskapen om yngre behöver öka i samhället.
10 000 personer i Sverige som är under 65 år lever med en demenssjukdom. Det är en förhållandevis liten, men ökande grupp.

Det här är kraftsamling för yngre med demenssjukdom
Ett forum för personer som får en demenssjukdom mitt i livet samlas för att göra verkstad av strategin. Här delar vi kunskap och erfarenheter och tar första steget för att omvandla strategin till handling.

Viktiga principer i demensstrategin
Demens är en sjukdom inte ett naturligt åldrande.
Förebyggande insatser förbättrar och förlänger livet.
Alla har rätt att leva ett värdigt och meningsfullt liv.

Arrangörer: