Webbkonferensen ”Att leva med lipödem” fick stort gensvar
– Äntligen finns lipödem på kartan! Med det underlag ni tagit fram så vet man mycket mer.
Orden är Barbro Westerholms och yttrades på Projekt lipödems webbkonferens i fredags som hade lockat långt över hundra deltagare.
I fredags hade projektet en stor webbkonferens där så väl forskare, som drabbade och politiker var med online.
Här lanserades en ny plattform som tagits fram i projektet som ska vara en guide för så väl drabbade, anhöriga som sjukvårdspersonal.
– Jag tror och hoppas att många av politikerna har insett att det finns saker man kan göra för att hjälpa de drabbade inom den vård som erbjuds i dag och att de inte kan skjuta ansvaret ifrån sig. Genom plattformen har vi gett ett verktyg för att hjälpa fler kvinnor, säger Christina Ripe, projektledare.
Flera av politikerna efterlyste som väntat mer kunskap, fler forskningsstudier liksom nationella riktlinjer från Socialstyrelsen kring behandling av lipödem. Samtidigt medgav flera att deras kunskap kring såväl problematiken som möjliga behandlingar ökat betydligt bara genom webbkonferensen och utlovade fortsatt engagemang.
– Jag tror att den är eftermiddagen betyder väldigt mycket i sig själv för att ha komma framåt, sa Solveig Zander (C), ledamot i riksdagens socialförsäkringsutskott.
Stor eloge för sitt arbete fick våra projektmedarbetare av Barbro Westerholm (L), riksdagsledamot, leg Läkare och fd generaldirektör för Socialstyrelsen.
– Äntligen finns lipödem på kartan! Med det underlag ni tagit fram så vet man mycket mer.
Så som ni har arbetat – ihop med patientföreningarna – kan stå för modell för andra osynliga hälsoproblem, där patienterna blir bemötta på ett väldigt skrämmande och nedlåtande sätt.
Här kan du se hela den inspelade webbkonferensen
Här finner du frågorna som kom in under konferensen. Dessa frågor har vi skickat till respektive talare och vi kommer återkomma med svaren när de inkommit.