Projekt Lipödem berör och engagerar
– Äntligen finns lipödem på kartan! Med det underlag ni tagit fram så vet man mycket mer.
Orden är Barbro Westerholms och yttrades på Projekt lipödems webbkonferens i fredags som hade lockat långt över hundra deltagare.
Vi på Bräcke diakoni driver ihop med arvfondsprojektet Lipödem för att samla kunskap och erfarenheter och påverka vården och behandlingen av sjukdomen lipödem. I fredags hade projektet en stor webbkonferens där så väl forskare, som drabbade och politiker var med online.
Ny plattform för hjälp och stöd
Här lanserades en ny plattform – allt om lipödem – som tagits fram i projektet som ska vara en guide för så väl drabbade, anhöriga som sjukvårdspersonal.
– Jag tror och hoppas att många av politikerna har insett att det finns saker man kan göra för att hjälpa de drabbade inom den vård som erbjuds i dag och att de inte kan skjuta ansvaret ifrån sig. Genom plattformen har vi gett ett verktyg för att hjälpa fler kvinnor, säger Christina Ripe, projektledare.
Flera av politikerna efterlyste som väntat mer kunskap, fler forskningsstudier liksom nationella riktlinjer från Socialstyrelsen kring behandling av lipödem. Samtidigt medgav flera att deras kunskap kring såväl problematiken som möjliga behandlingar ökat betydligt bara genom webbkonferensen och utlovade fortsatt engagemang.
– Jag tror att den är eftermiddagen betyder väldigt mycket i sig själv för att ha komma framåt, sa Solveig Zander (C), ledamot i riksdagens socialförsäkringsutskott.
Arbetssättet kan bli modell
Stor eloge för sitt arbete fick våra projektmedarbetare av Barbro Westerholm (L), riksdagsledamot, leg Läkare och fd generaldirektör för Socialstyrelsen.
– Äntligen finns lipödem på kartan! Med det underlag ni tagit fram så vet man mycket mer.
Så som ni har arbetat – ihop med patientföreningarna – kan stå för modell för andra osynliga hälsoproblem, där patienterna blir bemötta på ett väldigt skrämmande och nedlåtande sätt.
Det här hände också under konferensen:
beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) redogjorde för regeringsuppdraget kring lipödem.
- Forskaren Malin Olsson från Ersta Sköndal Bräcke högskola berättade om studier med drabbade
- Projektet visade resultat från sin enkät med 900 personer med lipödem
- Författaren René Höglin släppte sin bok, som skrivits inom projektet där sex personer som har sjukdomen intervjuats – ”Att leva med Lipödem – en utmaning var dag”.
Det här är lipödem
En sjukdom som gör att fettceller blir sjuka och förstoras i nedre delen av kroppen. Den misstas ofta för fetma – men har sedan 2018 en egen diagnoskod.
Så föddes projektet
Efter att våra lymfterapeuter i Stockholm mött många med liknande historier och berättelser om utebliven hjälp föddes idén till Projekt Lipödem. Ett projekt som finansieras av @Allmänna arvsfonden och drivs i samarbete med @Svenska ödemförbundet (SÖF), Lymf Stockholm (LymfS) och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NKA).
Projekt Lipödem är ett led i Bräcke diakonis vision om ett medmänskligare samhälle