DN Debatt: ”Unga med demenssjukdom skyfflas in i samma fack som de äldre”
Demens förknippas med livets höst, men även många yngre drabbas. De hamnar i en rävsax – personer som drabbas före pensionen faller under två lagrum. Hur de tolkas beror på kommun och handläggare. Och det som är bäst för en 85-åring passar inte alltid den som är 30 år yngre, skriver demensforskarna Therese Bielsten och Linda Johansson i en debattartikel i DN tidigare i sommar.
”Relaterat till ålder, åtaganden och livssituation kan insjuknande vid lägre ålder innebära andra utmaningar jämfört med att få en demenssjukdom senare i livet, skriver forskarna.
De refererar till att man fortfarande har arbete, hemmaboende barn och att hela familjens liv, men även ekonomi påverkas negativt. De skriver även att det kan innebära en dubbel stigmatisering att få en diagnos i ung ålder. Som exempel lyfter forskarna att yngre med kognitiv sjukdom hänvisas till äldreboenden när de inte kan bo kvar hemma. Ett bevis på detta är att yngre med demenssjukdom ofta får vända sig till äldreomsorgen, vilket inte gäller vid andra sjukdomar hos medelålders människor. I vår forskning möter vi personer som beskriver situationer där politik snarare än behov tycks styra vilken vård och omsorg som erbjuds. Ett annat problem är att de ofta hamnar mellan två lagar LSS och Sol. De olika lagarna ger helt olika direktiv. Medan Sol, ger stor frihet för kommunerna att utforma insatserna så är LSS en så kallad rättighetslag som tydliggör rätten till specifika insatser. I Sol talar man om skäliga levnadsvillkor och i LSS om goda levnadsvillkor.
Forskarna lyfter också vikten av att stödet är proaktivt då en demenssjukdom är progressiv och stödet ökar i takt med att sjukdomen blir svårare. Till sist efterlyser de en nationell samordning för yngre personer med demenssjukdom. Samordningen skulle se till att vården och omsorgen för de 10 000 personer som är under 65 år lever med en demenssjukdom i Sverige skulle bli anpassad och sömlös oavsett var man bor.
